Brahim : Nous avons tous les deux constaté que souvent les familles connaissent peu voire pas les volontés du défunt. Hormis les questions administratives qui se résolvent classiquement, par voie des règles de succession notamment, elles n'obtiennent pas toujours les réponses à leurs problèmes personnels qui sont généralement liés aux intentions méconnues du défunt (religion, crémation, destination des cendres, bijoux, collections, animaux, vieilles lettres d'amour, etc.).

Sébastien : Il y a bien sûr beaucoup de questions sur la cérémonie en tant que telle : “Je veux être habillée dans ma robe rouge.”, “Je veux qu’on passe telle musique”. Mais il y a aussi beaucoup d’interrogations liées à la transmission comme “Que va devenir mon chat si je meurs ?”, “Est-ce qu'on peut ajouter que je veux que ma collection de timbres soit remise à ma petite-fille Laura ?”.

Parfois, ce sont les proches qui sont confrontés à des questions sans réponse comme “Je ne sais ce que voulait papa. On n'en parlait jamais. Je sais juste qu'il n'aimait pas rentrer dans les cimetières.”

Si les questions administratives finissent toujours par se résoudre, les familles connaissent rarement les volontés du défunt, et quand c’est le cas, elles manquent souvent de clarté. C’est pourquoi nous nous sommes dits, Brahim et moi qu’il manquait un espace où consigner toutes les volontés.

Quel genre de questions vous a-t-on posé lors d’entretiens de prise en charge des soins, Brahim ?

Brahim : en tant que soignant et directeur d'établissement de santé, j’ai été confronté à l'obstination déraisonnable, que ce soit de la part des équipes de soins ou des proches et à l'absence d'anticipation, notamment sur la question de la fin de vie.

Il y a un vrai manque d’information sur les possibilités d’anticipation, que l’on soit en bonne santé ou non. Pour assurer le respect des volontés, une discussion à l’oral est souvent insuffisante. Et les gens sont sont très peu aiguillés en amont sur ce qu’ils peuvent faire avant d’arriver à une situation où ce seront les autres qui devront décider pour eux. Très peu de gens connaissent l’intérêt des directives anticipées et le véritable rôle de la personne de confiance, qui sont deux éléments essentiels en fin de vie.

“L'équipe médicale respectera- t-elle mes volontés ?”, “Puis-je arrêter mes traitements même si je suis dans l’incapacité de m’exprimer ?” sont des questions qui reviennent très souvent.

Face à ce constat, vous avez créé EPYLOG. Quel est le concept et quelles solutions apportez-vous ?

Brahim : EPYLOG est un espace en ligne sécurisé dans lequel vous pouvez centraliser toutes vos volontés aussi bien médicales, administratives que personnelles. Les sujets y sont abordés sans tabou et en toute simplicité. Les quizz et QCM permettent de se poser les bonnes questions et d’y répondre facilement et simplement, en respectant le rythme de réflexion de chacun.

Sébastien : EPYLOG va au-delà du simple dépôt. Notre plateforme propose de transmettre les informations au bon moment et aux bonnes personnes. C’est pourquoi nous avons aussi pensé à développer d’autres fonctionnalités comme un carnet d’adresse et la possibilité de déposer des messages post-mortem.